卡霖的故事
當卡霖在2000年2月3日出生時,我們注意到她的脖子下面、下巴、還有她的右耳周圍都有一些小小的胎記。兩個星期後,我們發現卡霖的聲音帶有沙沙聲,像感冒一樣可是並沒有流鼻涕或咳嗽。到醫院作詳細檢查後,排除了呼吸器官方面的疾病,可是醫生強調她的胎記很可能阻斷呼吸道的暢通。
最後卡霖被診斷出患有先天性呼吸道異常合併皮膚增生血管瘤(subglottic hemangioma),她的外部病變出現在頸部與臉部。出生五星期時,卡霖因為呼吸道無法維持暢通而接受了氣管切開術。她被持續注射相當大量的類固醇、呼吸興奮劑、干擾素等。12個月大時,以及18個月時,我們已經看不出她有在繼續長大,也看不出她的皮膚增生血管瘤有任何消散跡象。
我們沒有繼續讓卡霖接受干擾素注射,因為我們認為不但沒幫助而且會有太多副作用。卡霖的第一年被分類為『發育失敗』兒童,而且建議採用餵食管。2001年8月以來,卡霖成功的接受了三次雷射手術。
我們在2002年1月13日被正式推薦醣質營養素產品。我們寄望這個產品能使卡霖的皮膚增生血管瘤很快的有所改善,同時供給營養。2002年2月1日,卡霖被容許到醫院作病毒測試。
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