今年年初知道「醣質營養素」對唐氏症患者有所所幫助(請看蜜筱爾(Michelle)的故事),剛好認識台北特奧會的莊副秘書長,經由莊副秘書長介紹認識了唐氏症基金會的蘇常務理事,稍為知道唐氏症寶寶的小朋友(簡稱唐寶寶)是先天性,常伴有生長發育緩慢、先天性心臟病、智能不足,免疫力較差等等狀況,特別去向公司爭取看可不可以提供一些協助,承蒙公司的協助特別提供產品給唐寶寶免費使用。
在使用的過程中有些小朋友在行為舉止上稍有所改善,但是公司只能提供短期有限度的免費供應;所以再與蘇常務理事溝通,看我們能不能運用團隊的力量,找出一種方式來協助這些有意願的家長能持續使用這些產品。
在溝通的過程中才瞭解唐寶寶的誕生是上蒼的奇特安排,因為將使唐寶寶及他們的家庭,面臨無比耐心、毅力及愛的艱辛歷程,蘇常務理事也是一樣歷經這樣的過程,其間甚至於去學特殊教育,以期能好好協助她的女兒,而基金會是由這些家長間的互相扶持,從民國七十七年成立以來,慘澹經營的從「聯誼會」、「協會」模式到「基金會」,我很慶幸有機會能知道,瞭解這些唐寶寶的一些不足外人所知的事情,更高興能有機會可以協助他們,他們也需要您的關懷,各位好朋友有空不妨去他們的網站參觀,您將會更瞭解他們。
2006年6月18日20:55的非凡新聞台(58頻道)台灣真善美節目,將以「志工的感人故事—唐氏基金會志工~蘇麗卿」作標題,作一深度採訪來記錄報導唐氏基金會,節目中將會對蘇小姐為何投入志工行列,對唐氏症家庭提供的協助以及一些感人的小故事、蘇小姐女兒的成長過程及未來目標等作一全盤的敘述,希望您有空收看,更希望大家有機會都能略儘自己的一臂之力來協助這些唐寶寶!
您說是嗎!
身為唐寶寶的家長,我要感謝您喔!
回覆刪除謝謝您的鼓勵,其實我們沒作什麼事,只是將資訊分享給大家知道,看看您有沒有什麼需要我們協調的,請說一聲,我們將盡我們的能力。
回覆刪除介紹一篇文章給您作參考,是一位孫匯橋博士的演講,有說到:
孫博士說一小故事:圖中小圖左邊是一為小女孩教Michelle,四歲時的相片,她是唐氏症的患者,常期使用醣質營養素後,小圖右邊是她11歲的樣子,幾乎與正常人沒二樣,高中課程也幾乎都是"A",左上圖是她的醫生,也是在醫學刊物發表報告的醫生;右邊大圖是Michelle,2006年3月的相片。
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